Lupénka je nevyléčitelná, chronická nemoc, a i přestože v dnešní době existuje mnoho možností léčby, které pomáhají držet pod kontrolou symptomy lupénky, pro miliony lidí žijících s touto nemocí je právě udržení symptomů pod kontrolou neustálým bojem, který vyžaduje houževnatost k dodržování léčby.
Nekonečné svědění
Když, nyní 37leté Abigaile Newkirk z New Jersey, poprvé diagnostikovali těžkou lupénku ve věku pouhých 3 let, říká, že nebylo mnoho možností, jak jí ulevit. „Tehdy ve skutečnosti neexistovalo nic, co by mohlo pomoci lupénce. Byla jsem v dětské nemocnici více než měsíc a lékaři mě dali na opalovací lůžko,“ říká, když dostávala ranou verzi fototerapie, která pomáhá snížit nejhorší zánět. Fototerapie je stále běžně používanou při léčbě lupénky, jelikož určité UVB paprsky mohou proniknout kůží a zpomalit růst buněk.
Jakmile lékaři dostali pod kontrolu to nejhorší ze zánětu, propustili Abigaile domů i se světelnou lampou. „Ležela jsem pod ní 15 minut, 2 nebo 3krát denně. Takto jsem to dělala každý den po celé roky,“ říká, protože tehdy bylo jen málo léků, které pomáhaly zklidnit svědění a bolestivý zánět kůže. Abigaile sama říká, že má opravdu těžkou formu lupénky, která pokrývá až 80 % její kůže. „Lupénku mám na svých pažích, těle a na kloubech, hlavně na kolenou a loktech. Mám štěstí, že nemám lupénku na tváři,“ říká. Ačkoli psoriáza má silnou genetickou složku, nikdo v rodině Newkirků ji nemá, dokonce ani Abigailino dvojče.
Jako jediná s lupénkou, jak v rodině, tak ve škole, to neměla Abigaile vůbec snadné, jelikož se jí symptomy s přibývajícími lety zhoršovaly, ovšem nejvíce se symptomy zhoršili, když byla Abigaile těhotná se svým prvním dítětem. „Spoušť lupénky, která mi začala v těhotenství, mi již nikdy nezmizela,“ říká Abigaile. Studie uvádí, že průběh lupénky u žen v těhotenství je velice individuální. Některým ženám výkyvy hormonů zmírní symptomy lupénky, zatímco jiným se naopak příznaky lupénky ještě zhorší.
Jak žít lépe i s lupénkou?
Dle odborníků je jedním z nejlepších způsobů, jak mohu pacienti žít lépe s lupénkou, udržení co nejblíže jejich ideální tělesné hmotnosti. Je totiž známo, že nadváha nebo obezita příznaky lupénky jen zhoršuje. Kromě toho existují vedlejší metabolické komplikace, které jsou doprovázeny lupénkou, jakou jsou srdeční onemocnění, diabetes nebo vysoká hladina cholesterolu. Všechny tyto faktory se zhoršují s nadváhou, proto kontrola váhy, pravidelné cvičení a zdravý jídelníček je zásadní pro zlepšení života pacientů s lupénkou.
Pro některé pacienty to znamená vyhýbání se některým potravinám, které jsou známými spouštěči svědění a jiných symptomů lupénky. Například v případě Abigaile se zdá, že takovými spouštěči jsou rajčata, citrusy a alkohol. „Rajčatová omáčka a pomerančový džus jsou pro mě jedno velké NE. Moje tělo reaguje na tyto potraviny, ale nejsem na přísné dietě. Jen vždy, když sním něco nezdravého, tak se mi zhorší příznaky, proto se snažím jíst co nejčistěji,“ říká Abigaile.
Odborníci tvrdí, že je opravdu těžké najít důkazy o tom, že určitá dieta má blahodárný vliv na lupénku, avšak mnoho pacientů samo zjistilo, že určité potraviny nebo složky potravin jsou problematické a vyvolávají zhoršení příznaků lupénky. Někteří pacienti zjistí, že konzumace červeného masa, vajec a mléčných výrobků, zpracovaných potravin, alkoholu a lepku může vyvolat zvýšenou autoimunitní reakci v těle. Na druhé straně potraviny s vysokým obsahem omega-3 mastných kyselin (mastné ryby jako losos a sardinky) mohou snížit zánět v těle. Ovoce a zelenina, které mají vysoký obsah antioxidantů a bojují s oxidačním stresem a zánětem, jsou také považovány za užitečné pro pacienty s lupénkou.
Emoční vliv lupénky
Možná nejtěžším aspektem života s lupénkou jsou sociální důsledky a dopady duševního zdraví. Pro Abigaile, u níž nemoc propukla již v raném mládí, měla lupénka za následek především nepříjemnou školní zkušenost. „Byla jsem nestále šikanována ve škole. Většinu života jsem strávila v rozpacích. Nenosila jsem krátké rukávy ani šortky. Ale teď, když jsem starší a mám dvě dcery, mám úplně jiný pohled na lupénku, je to prostě něco, co mě odlišuje od kohokoli jiného,“ říká Abigaile
To, že se člověk liší od jiných, však může být součástí problému. Stres je bezpochyby kámen úrazu pro spoustu lidí s lupénkou. Čím horší je lupénka, tím horší je i stres pacienta, což může vést k nekonečnému cyklu boje se symptomy. Avšak toto schéma lze zlomit tím, že se pacient bude o sebe starat, a to především snížením stresu, zdravým životním stylem, správným stravováním, dostatkem spánku a vhodným tréninkem.
To vše poukazuje na skutečnost, že žít s psoriázou není snadné a je to stálý společník pro ty, kteří ji mají. „Ovlivňuje to všechno. Celý život. Žijete svůj život jinak, “říká Abigaile. V současné době se povědomí o lupénce velmi rozšířilo a Abigaile tvrdí, že je to dobře, protože čím více lidí nemoc pochopí a pochopí také to, že lupénka není nakažlivá, tím více se právě samotní lidé s lupénkou budou cítit lépe a zvýší se i jejich sebevědomí.
Převzato: https://health.usnews.com/conditions/psoriasis/living-with-psoriasis
USNews by Elaine K. Howley, Contributor Duben 2019
